https://ayudatomas.com/#mi-historia TODOS JUNTOS POR TOMÁS ROSS Camila Gómez, madre de Tomas Ross estará pasando por nuestra comuna este sáb...
Camila Gómez, madre de Tomas Ross estará pasando por nuestra comuna este sábado , por lo cual nuestra Municipalidad de Lautaro a través del alcalde Ricardo Jaramillo Galindo, el H. Consejo Municipal y el Centro Cultural Lautaro te invitan a formar parte de este show solidario este 11 de mayo de 16:00 a 20:00 horas en la explanada del Centro Cultural.
Tomas Ross Gómez tiene el diagnostico de Distrofia Muscular de Dushenne y necesitan contar con 3.500 millones para acceder al medicamento "Elevidys" y así poder detener la progresión de su enfermedad.
Madre de Tomás Ross lleva 9 días de caminata para reunir $3.500 millones
La madre del niño que requiere $3.500 millones para tratar la distrofia muscular de Duchenne espera arribar a La Moneda a fines de este mes.
Camila Gómez, madre de Tomás Ross, el niño que requiere $3.500 millones para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece, inició su peregrinar desde Ancud hace 9 días con destino al palacio de La Moneda hasta donde espera arribar a fines de este mes.
La mujer recorrió este lunes el tramo que va entre Paillaco y Los Lagos, en la región de Los Ríos, junto al presidente de la agrupación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes, en medio de los aplausos y manifestaciones de apoyo de las personas que encontró a su paso.
Motivada por la enfermedad de su hijo de 5 años edad, cuyo medicamento debe adquirir en Estados Unidos al valor de $3.500 millones, tiene una fecha fatal que se cumple en octubre lo que hace apremiante el conseguir financiamiento.
Según reporta Biobiochile, al arribo a la comuna de Los Lagos, Camila Gómez aseguró que a más de una semana de iniciar su caminata, no ha sido contactada por alguna autoridad del Ministerio de Salud o del Gobierno, lo que tildó de doloroso.
De hecho, la idea de caminar más de 1.200 kilómetros surgió precisamente debido a la negativa del Minsal para otorgar apoyo en el caso de Tomás y de tantos otros niños que padecen distrofia muscular de Duchenne.
Ante ello, Camila Gómez aseguró que pase lo que pase llegará caminando hasta el Palacio de La Moneda, donde espera ser recibida por el Presidente de la República, Gabriel Boric.
Su llegada a la capital se estima para finales de mayo.
Este martes continuarán hacia Mariquina, para enfilar rumbo a la región de La Araucanía.
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LA ÚNICA TERAPIA GÉNICA
PARA DUCHENNE...
ELEVEDYS es una terapia génica recetada que se utiliza para tratar a niños ambulatorios de 4 a 5 años de edad con distrofia muscular de Duchenne (DMD) que tienen una mutación confirmada en el gen de la distrofina. ELEVIDYS fue aprobado bajo aprobación acelerada. La aprobación acelerada permite que los medicamentos se aprueben basándose en un marcador que se considera razonablemente probable que prediga un beneficio clínico. El tratamiento con ELEVIDYS aumentó el marcador de microdistrofina ELEVIDYS en pacientes tratados con ELEVIDYS. Es posible que sea necesaria la verificación de un beneficio clínico para que ELEVIDYS continúe siendo aprobado.
ELEVIDYS es una infusión de dosis única y se requieren varios pasos esenciales tanto antes como después del día de la infusión, incluida la monitorización continua. Lea la guía de tratamiento para obtener información más detallada sobre temas que incluyen:
Informacion de Seguridad Importante
¿Quién es elegible para ELEVIDYS?
Preparándose para el tratamiento
dia de infusion
Después del tratamiento
Recordatorios de tratamiento con ELEVIDYS
Tu soporte personalizado comienza aquí.
SareptAssist es un programa que puede ayudarlo mientras navega por el tratamiento. Cuando se inscriba, se le conectará con un miembro del equipo dedicado que trabajará estrechamente con usted para brindarle asistencia personalizada e individualizada. Algunas de las áreas en las que podemos ayudar incluyen:
-Facilitar los pasos para determinar si su hijo es elegible.
-Explorando los beneficios del seguro
-Compartir opciones de asistencia financiera
(Organizar la logística del tratamiento, incluidas las pruebas requeridas.
-Conectándote con recursos útiles
-Ofreciendo miembros del equipo de habla hispana y materiales educativos.
¿Preguntas?
Contáctenos para más información al 1-888-SAREPTA ( 1-888-727-3782 ). Los administradores de casos están disponibles de lunes a viernes, de 8:30 a. m. a 6:30 p. m., hora del Este.
SareptAssist es un recurso disponible sólo para aquellos a quienes se les ha recetado un producto Sarepta; Se requiere inscripción en el programa para recibir esta asistencia. La participación en SareptAssist no es necesaria para recibir tratamiento con ELEVIDYS. El programa solo está disponible en los EE. UU.
Encuentre un centro de tratamiento.
ELEVEDYS es una infusión que solo se administra en centros de tratamiento seleccionados en todo el país. Utilice la siguiente herramienta para localizar centros de tratamiento. Tenga en cuenta que esta información se actualiza periódicamente y puede cambiar.
Los centros de tratamiento que administran ELEVIDYS son de propiedad y operación independientes. Sarepta Therapeutics no supervisa la atención médica brindada por estos centros.
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¿Qué es ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl)?
ELEVEDYS es una terapia génica recetada que se utiliza para tratar a niños ambulatorios de 4 a 5 años de edad con distrofia muscular de Duchenne (DMD) que tienen una mutación confirmada en el gen de la distrofina. ELEVIDYS fue aprobado bajo aprobación acelerada. La aprobación acelerada permite que los medicamentos se aprueben basándose en un marcador que se considera razonablemente probable que prediga un beneficio clínico. El tratamiento con ELEVIDYS aumentó el marcador de microdistrofina ELEVIDYS en pacientes tratados con ELEVIDYS. Es posible que sea necesaria la verificación de un beneficio clínico para que ELEVIDYS continúe siendo aprobado.
Informacion de Seguridad Importante
¿Quién no debería recibir ELEVIDYS?
Las personas con ciertos tipos de mutaciones, cualquier deleción en el exón 8 y/o el exón 9 en el gen DMD , no deben recibir ELEVIDYS.
¿Cuál es la información más importante que debe saber sobre ELEVIDYS?
ELEVIDYS puede aumentar ciertos niveles de enzimas hepáticas y provocar una lesión hepática grave y aguda.
Los pacientes recibirán corticosteroides orales antes y después de la infusión de ELEVIDYS y se someterán a análisis de sangre semanales para controlar los niveles de enzimas hepáticas durante 3 meses después del tratamiento. Comuníquese con un proveedor de atención médica de inmediato si la piel y/o el blanco de los ojos del paciente se ven amarillentos o si el paciente omite una dosis de corticosteroide o lo vomita.
La administración de ELEVIDYS puede retrasarse en pacientes con enfermedad hepática aguda hasta que la afección se resuelva o esté bajo control. Los pacientes con insuficiencia hepática preexistente, infección hepática crónica o enfermedad hepática aguda pueden tener un mayor riesgo de sufrir una lesión hepática grave aguda.
Se observó miositis inmunomediada (una respuesta inmune que afecta a los músculos) en pacientes con una mutación por deleción en el gen DMD que está contraindicada. Los pacientes con ciertas deleciones de mutaciones (en los exones 1 a 17 y/o en los exones 59 a 71) pueden tener riesgo de sufrir una reacción grave de miositis mediada por el sistema inmunitario. Los cuidadores deben comunicarse con un proveedor de atención médica de inmediato si el paciente experimenta un aumento inexplicable de dolor, sensibilidad o debilidad muscular, incluida dificultad para tragar, respirar o hablar, ya que estos pueden ser síntomas de miositis.
Se ha observado miocarditis (inflamación del corazón) a los pocos días de la perfusión de ELEVIDYS. El médico del paciente realizará análisis de sangre semanales durante el primer mes después del tratamiento para evaluar la troponina-I (una proteína cardíaca que puede detectar daños en las células musculares del corazón). Los cuidadores deben comunicarse con un proveedor de atención médica de inmediato si el paciente comienza a experimentar dolor en el pecho y/o dificultad para respirar. Es posible que se requiera una monitorización más frecuente si el paciente tiene síntomas cardíacos.
Los pacientes deben realizarse análisis de sangre para asegurarse de que no tengan anticuerpos que puedan impedirles recibir ELEVIDYS, ya que la introducción de la terapia génica podría aumentar el riesgo de una reacción alérgica grave o impedir los niveles terapéuticos deseados. El tratamiento con ELEVIDYS no se recomienda para pacientes que tienen niveles elevados de anticuerpos contra el vector, la parte de la terapia génica utilizada para administrar ELEVIDYS.
Debido a la necesidad de seguir un régimen de corticosteroides, una infección (como resfriado, gripe, gastroenteritis [gripe estomacal], otitis media [infección de oído], bronquiolitis [infección respiratoria], etc.) antes o después de la infusión de ELEVIDYS podría provocar enfermedades más graves. complicaciones. Los cuidadores deben comunicarse con un proveedor de atención médica de inmediato si ven algún síntoma que sugiera una infección, como tos, sibilancias, estornudos, secreción nasal, dolor de garganta o fiebre.
¿Hay alguna consideración sobre los calendarios de vacunación y ELEVIDYS?
Las vacunas de los pacientes deben estar al día con las pautas de vacunación vigentes. Las vacunas deben recibirse al menos 4 semanas antes de comenzar el régimen de corticosteroides requerido antes de recibir ELEVIDYS.
¿Hay alguna precaución que deba tenerse en cuenta al manipular los desechos corporales de un paciente?
La eliminación del vector de ELEVEDYS se produce principalmente a través de los desechos corporales. Los pacientes y cuidadores deben utilizar una higiene de manos adecuada, como lavarse las manos cuando entren en contacto directo con los desechos corporales del paciente. Coloque los materiales potencialmente contaminados que puedan contener fluidos o desechos corporales del paciente en una bolsa con cierre hermético y deséchelos en la basura normal. Se deben seguir precauciones durante 1 mes después de la infusión de ELEVIDYS.
¿Cuáles son los posibles o probables efectos secundarios de ELEVIDYS?
Los efectos secundarios más comunes que ocurrieron en pacientes tratados con ELEVIDYS fueron vómitos, náuseas, aumento de las pruebas de función hepática, fiebre y disminución del recuento de plaquetas.
La información de seguridad proporcionada aquí no es completa. Hable con el médico del paciente sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca.
Le recomendamos que informe a la FDA sobre los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados.
Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088 . También puede informar efectos secundarios a Sarepta Therapeutics al 1-888-SAREPTA ( 1-888-727-3782 ).
Consulte la información de prescripción completa de ELEVIDYS.